遗传性心律失常就是具有明显家族聚集性的遗传性疾病，是由于基因突变导致离子通道功能障碍，进而发生心脏电活动异常的一类疾病。以恶性室性心律失常最为常见，是年轻人、特别是青少年猝死的常见病因，换言之，是“校园猝死”的主要杀手，因而防治遗传性心律失常患者猝死是全社会的重大责任，遗传性心律失常在临床诊治中具有如下特点:
 1.致死性高
    近年来，遗传性心律失常已逐渐成为引发心脏性猝死的最重要病因之一，在心脏性猝死的病因中，遗传性心律失常所占的比例已由10%上升到15%~25%。而且，其猝死时的平均年龄明显小于其他病因，是青壮年猝死的主要杀手。如Brugada综合征是东南亚国家男性青壮年死亡的第二位病因。同时还有显著的家族聚集性，进而对患者、家庭成员乃至社会危害极大。
 2.引发室速室颤具有突发性、不可预测性
    大多数遗传性心律失常（长QT综合征、Brugada综合征、短QT综合征、儿茶酚胺敏感性多形性室速、致心律失常性右室心肌病等）导致猝死最常见的心律失常是室速、室颤，其发生特点常常是在不可预知的情况下突然发生，随即出现严重的血流动力学障碍，包括黑曚、晕厥甚至猝死，由于这种疾病恶性心脏事件的发生具有极大的突发性、不可预测性、严重的致死性，常使患者本人来不及就医，使救治者措手不及，即使有医生在现场如果没有除颤器也是无能为力。因而需要建立遗传性心律失常早期诊断和高危患者筛选的规范化流程。
 3. “校园猝死”的主要杀手
    从媒体和社会交流中不断听到小学生、中学生、大学生在学习或运动中猝死的报道，这些鲜活而洋溢着青春气息的生命何以瞬间即逝，猝死的病因可能为脑血管意外或心脏事件，而近来从我们收治的猝死生还者来看，心脏性猝死者多数为遗传性心律失常（LQT、CPVT等），因而积极防治遗传性心律失常也是防治“校园猝死”的重要策略，是造福于全社会和家庭的益事。
 4. 药物治疗能力有限
    目前多数遗传性心律失常虽经临床特征和遗传学检验能够明确诊断，但尚无可靠和安全有效的药物治疗能够确保患者安全。例如：长QT综合征是现今遗传性心律失常中研究的较为成熟的疾病。临床最常见的LQT1和LQT2的发病与交感神经兴奋性增高或猝然增高密切相关，因而β受体阻滞剂为首选的药物治疗，然而即使充分应用了β受体阻滞剂，仍有近40%的患者再发心脏事件。
 5. 指南推荐应用ICD
    针对遗传性心律失常的危害性，先后有多个指南制定了遗传性心律失常患者ICD置入指证，其基本原则是将有心脏性猝死病史者列为I类指证，有室速和晕厥史为IIa类指证，仅有高危因素者为IIb类指证。
 6. 我国贫困患者无力接受ICD治疗
    由于我国存在着大量的贫困人群、医疗保障不能解决患者置入ICD所需的费用，许多患者虽有求生的欲望、但只能望洋兴叹，放弃生存的希望。然而，这些患者常常是一些朝气蓬勃的青少年、承上启下的中壮年，望着那一张张满怀失望的面孔，每一位医者的心里都含着苦涩的痛楚和遗憾。
    然而我国医学界对遗传性心律失常诊治理念的认识尚较落后，医疗保障不健全，防治策略不能全面实施，使很多患者及其家族成员处于 “听天由命”的状态，因而积极开展遗传性心律失常的规范化诊治及积极有效的预防猝死是当务之急。然而，中国诸多贫困患者无法承担有效治疗（包括ICD）的费用，这也正是本项目所致力之事。
 

    今天，在中国心律学会和中国心电学会的组织下，由北京大学人民医院和广东省汕头大学第一附属医院共同努力、经多方筹措，建立了“中国遗传性心律失常救助工程”，这项工程就是充分利用参与此项工程的各方资源、能力积极救治患有遗传性心律失常的贫困患者和家庭，使他们获得更大、更久生存的机会和希望！ 
 

    据了解，想获得救助的患者可通过电话（010—88325348或0754—88905482）咨询相关情况

中国遗传性心律失常救助工程网址：www.ceheart.com